maanantai 29. tammikuuta 2018

Tähystys

Tänään Alekilta tähystettiin vatsalaukku, ohutsuolta ja vähän paksusuoltakin. Samalla otettiin myös koepaloja. Samaan nukutukseen laittoivat vielä keskuslaskimokatetrin, kun kämmenselässä suonet ei kestä niin paksua litkua, mitä se ravinneliuos on.. Katetreita on nyt muuteltu ja uusittu niin usein, että tämä oli järkevintä. Raukka on ihan reikiä täynnä nyt :(
Valitettavasti mitään syytä ripuliin ei vieläkään löytynyt, joten täytyy jatkaa odottelua, kunnes koepaloista tulee tulokset.. Kuulema viikon verran suunnilleen voi kestää tuloksissa. Toisaalta hyvä, ettei tähystyksessä ollut mitään poikkeavaa, mutta toisaalta jos olisi ollut, oltais vihdoin saatu diagnoosi ja pojalle oikea hoitokeino.. Mutta näillä nyt mennään.
Huomenna kokeillaan taas maidotonta korviketta pienellä annosmäärällä, 5ml/3h. Tää korvike on taas samaa, mitä herra ei aikaisemmin Jorvissa kelpuuttanut, joten saa nähdä miten käy. Ja myös, pysyykö maito sisällä vai tuleeko ulos..

Onneksi Alekin vointi on ollut nyt ihan hyvä muuten ja poika jaksaa vähän touhutakin! <3

Lauantaina Alek täyttää vuoden!! <3
Mitä todennäköisimmin ollaan vielä silloin osastolla, mutta sillekään ei nyt voi mitään. Pääasia, että poika saadaan kuntoon! Jospa juhlat saadaan kuitenkin sitten seuraavana viikonloppuna juhlittua ihan kotosalla, toivotaan sitä ihan todella!

-Annina

lauantai 27. tammikuuta 2018

Potilaana edelleen


Ajattelin tulla kertomaan meidän potilaan kuulumisia hieman.. Tämä on oikeestaan käynyt mielessä jo pari päivää, mutta en vaan ole saanut aikaiseksi ja pää on lyönyt tyhjää, vaikka kirjoitettavaa olisi kyllä.

Alek voi tällä hetkellä ihan hyvin onneksi, kiitos ravinneliuoksen, jota on suoneen tiputettu jo muutaman päivän ajan. Hän on virkeämpi ja jaksaa taas hymyillä ja olla hereillä. Alek on nyt siirretty Jorvista Lastenklinikalle (tai Meilahden sairaalan puolella olevalle lastenklinikan osastolle). Täällä on mahdollista tutkia paremmin, kun Jorvissa ei mitään suurempia toimenpiteitä olisi pystytty tekemään.
Ollaan eristyshuoneessa (kuten oltiin Jorvissakin), joten täällä ei muita potilaita meidän kanssa ole. Viikonlopun aikana täällä ei tosin mitään suurempia tutkimuksia tehdä, sillä gastroenterologi, jota Alek tarvitsee, on töissä vasta maanantaina seuraavaksi. Ainoastaan verikokeita sekä pissanäyte on otettu. Kakkanäytekin pitäisi saada, mutta se mitä vaippaan tulee, on niin totaalisen vettä, ettei siitä ole mitään näytettä saatu otettua :/
Maanantaina olis näillä näkymin tulossa tähystys ja vissiin jonkunlaisen näytteen meinasivat suolesta ottaa.. Jospa sieltä jokin syy tälle ripulille löytyisi!

- Annina

tiistai 23. tammikuuta 2018

Kuka tietää, kun kukaan ei tiedä?

Eilen oli vähän huono päivä. Alek oli herännyt, kun saavuin osastolle aamulla ja silloin oli pieni todella itkuinen ja huonovointinen. Tottakai, kun mitään ei ollut syönyt.
Kutsuttiin hoitajaa mittaamaan kuumetta ja verensokereita. Hoitaja saapui, mutta sanoi kutsuvansa Alekin oman hoitajan paikalle. Me odotettiin ja Alek itkien vaihtoi asennosta toiseen sylissä ollessaan, vatsa oli varmasti niin kipeä, että paikallaan oli vaikea olla. Hän oli väsyneen oloinen, vaikka oli just herännyt. Vieläkään ei ketään kuulunut. Meinasin jo kutsua hoitajaa uudestaan, mutta luotin ja uskoin siihen, että kyllä hän tulee kun on kutsuttu jo kerran. No ei tullut, vaan jouduttiin 1,5h odotella itkuisen ja kivuista kärsivän lapsen kanssa, kunnes kutsuttiin uudestaan hoitajaa. Sitten tuli taas joku toinen hoitaja, joka lähti hakemaan särkylääkettä. No tää hoitaja ei koskaan tullut sitä särkylääkettä tuomaan. Odotettiin n. vartti, kunnes vihdoin se oma hoitaja saapui. Tuli tunne, että meidät on täysin unohdettu. Ihan kun Alek ei olisi muka tarpeeksi kipeä saadakseen hoitoa! Lääkäriäkin saatiin odottaa hyvä tovi ja oikeesti ihan turhaan. Hän tuli huoneeseen, katsoi poikaa ja totesi, että niin, kyllähän hän on nyt aivan eri poika, kun silloin päivystyksessä. Siis voinniltaan. Ai että ihanko totta! Tätähän me ei olla huomattu, että poika on kipeä. Lääkäri myös totesi, ettei vieläkään oikein tiedä, mikä aiheuttaa nämä oireet, mutta jatkavat edelleen tutkimista.. Huoh!
Nyt lääkäri olikin taas sitä mieltä, että otetaan käyttöön maidoton korvike, vaikka juuri siitä luovuttiin. Tällä kertaa vaihtui merkki ja Alekille laitettiin nenämahaletku, kun viimeksi poika ei kelpuuttanut uutta korviketta ollenkaan..
Saatiin myös lähete vatsan ultraan ja siellä sitten käytiin, mutta mitään poikkeavaa ei löydetty.
Ultran jälkeen Alekille laitettiin ensimmäinen satsi korviketta letkuun. 100ml 4h välein on annostus, mutta se määrä laitettiin aluksi vain pienempinä määrinä kerrallaan ja pidettiin taukoa, ennen seuraavan satsin antamista. Tällä systeemillä saatiin maito pysymään vatsassa. Sitten vaihtui hoitaja ja homma lähti ihan lapasesta.. Toinen hoitaja halusi, että kokeillaan syöttää poikaa pullosta ja näin tehtiin. Alek joi pullosta täysin samalla tavalla kuin alkuperäistäkin korviketta, mikä tietysti oli tosi hyvä! Tää toinen hoitaja tosin ei oikein ymmärtänyt tätä syöttövälin tärkeyttä, sillä loppupeleissä hän tuputti Alekille ihan liian tiheään tahtiin maitoa, jolloin kävi, kuten pelättiin. Kaikki maito lensi kaaressa lattialle.
Ärsytys, turhautuminen ja epätoivo iski sillä samalla hetkellä ja kovaa päälle.

Miksi pitää tuputtaa liikaa maitoa lapselle, joka ei ole moneen päivään syönyt juuri mitään, kun vatsa ei sitä kestä?

Miksi me suostuttiin antamaan sitä maitoa, vaikka tiedettiin että näin just tulee käymään?

Jos ei oltaisi suostuttu viimeiseen maito annokseen, olisikohan oksennus tullut?

Näitä kysymyksiä pyöriteltiin mielessä eilen useaan kertaan illan aikana..

Milloinkohan joku osaisi kertoa ja diagnosoida, mikä meidän pojalla on? :/
Milloin tää kaikki loppuu ja saadaan meidän iloinen poika takaisin?

-Annina

sunnuntai 21. tammikuuta 2018

Pieni potilas


Tiistaina käytiin Alekin kanssa siellä refluksi- ja allergia lääkärillä. Meillä oli tarkoitus puhua Alekin refluksista, mutta nyt akuutimpi asia kuitenkin oli ripuli, mikä on poikaa vaivannut jo pari viikkoa. Aiemmin saatu lääke ei ole vaikuttanut ollenkaan, vaan ripuli on pahentunut entisestään. Lääkäri määräsi Alekille kokeiluun täysin viljattoman ruokavalion ja kirjoitti reseptille myös uuden ripulilääkkeen. Alek kävi verikokeissa, josta sitten selviää myös tiettyjen ruoka-aineiden allergiat, jos niitä on.. Tähän listaan kuului vissiin ainakin viljat, kananmuna ja olikohan pähkinäkin, muita en muista :D
Alettiin sitten heti noudattamaan Alekin uutta ruokavaliota ja vaan odoteltiin, miten se alkaa vaikuttamaan, vai vaikuttaako ollenkaan. Oikeastaan me jätettiin Alekilta viljat pois jo pari päivää ennen lääkärin aikaa, koska oltiin itsekin alettu epäilemään jonkunlaista vilja-allergiaa. 
Saatu uusi lääke ei vaikuttanut millään lailla ja ripuli vaan jatkui edelleen. 
Alekille ei enää maistunut edes ruoka kunnolla ja maitoakin suostui juomaan vaan ihan tosi vähän, joten ei ollut muuta vaihtoehtoa, kun soittaa uudestaan lääkärille. Saatiin ohjeeksi hakea apteekista juomajauhetta, mikä sekoitetaan veteen (Floridral baby). Tästä poika saisi edes vähän nestettä ja tarvittavia aineita, ettei ihan kuivuisi. Myöhemmin Alekin oma lääkäri soitti ja kertoi verikokeiden tulokset, jotka oli kaikki negatiivisia, eli ainakaan siis viljoista ei tää ripuli johdu. Hän ihmetteli, kun lääke ei ollutkaan auttanut ollenkaan ja kehotti käymään pojan kanssa labroissa tarkistamassa, ettei kuivumista ole tapahtunut. Niinpä Sini sitten lähti Alekin kanssa Jorviin lasten päivystykseen. 
3,5h sai Jorvissa odotella, ennen kuin lääkäri kutsui huoneeseen! Jotenkin uskomatonta, että näin pienen kanssa joutuu noin pitkään odotella.. Tämän jälkeen piti odotella vielä toista lastenlääkäriä. Siinä vaiheessa mä soitin äidille ja pyysin tulla hakemaan mut, että pääsen sairaalalle Sinin ja Alekin luokse. Pakkasin varalta kassiin tavaroita mukaan, jos Alekin pitäisi jäädä osastolle. Onneksi pakkasin, koska niinhän siinä loppujen lopuksi kävi, että torstai-perjantai välisenä yönä klo 1.30 aikoihin (vasta!) tuli hoitaja hakemaan Sinin ja Alekin osastolle nesteytykseen, jolloin itse lähdin hakemaan auton parkista ja ajelin kohti kotia. Mulla kun seuraavana päivänä oli töihin meno..

Perjantaina pääsin onneksi lähtemään töistä pari tuntia aikaisemmin, niin ehdin hyvissä ajoin sairaalalle mun rakkaiden luokse <3 Alek laitettiin varmuuden vuoksi infektio-osastolle, joten huone on vaan meidän käytössä. Kotoota otin Alekin herkkusosetta pari purkkia mukaan ja yritettiin saada poika vähän edes maistamaan sosetta. Se kannatti, sillä Alekhan söi sitä sosetta ihan tosi reippaasti! Oltiin niin iloisia tästä tapahtumasta, koska oli kulunut jo useampi päivä, kun ruoka ei ollut uponnut..  Meidän ilo kuitenkin loppui yhtä nopeasti, kuin alkoikin, sillä myöhemmin illalla soseet lensivät kaaressa lattialle. Ei ehkä ihan kaikki, mutta suurin osa kuitenkin. Hoitaja oli sitä mieltä, että oksennus todennäköisesti johtui siitä, että Alek olikin yhtäkkiä syönyt niin paljon kerralla.. Voi hyvin olla mahdollista, ainakin kuulostaa ihan järkevältä syyltä. 

Tähän mennessä on pojalta otettu useampi kakkanäyte ja verikokeita, joista toivon mukaan selviäisi jotakin. Eilen, kun lääkäri kävi, ehdotti hän maidotonta ruokavaliota kokeiluksi. Sanoi kyllä, että harvemmin vasta tässä vaiheessa ja tämän ikäisellä selviäisi maitoallergia, mutta piti sitä kuitenkin myös ihan mahdollisena. Eihän se mitään maksa kokeilla ja tottakai me kokeillaan mitä vaan, että poika tervehtyisi!
Maidotonta korviketta annettiin pojalle eilen ensimmäistä kertaa, mutta sepä ei kelvannutkaan. Kyllähän se aikaa vie, ennen kun uuteen makuun tottuu.. Alek kuitenkin on yhtä ja samaa korviketta saanut sen 8kk ja tottunut siihen. Onneksi vuoden ikäisenä korvikkeen voi periaatteessa jättää poiskin, jos näyttää että se ei maistu. 

Tänään ei Alek ole edelleenkään syönyt kunnolla. Soseet ei maistu juuri ollenkaan, eikä uusi korvike yksinkertaisesti ole kelvannut. Eipä tota lasta voi pakottaakaan syömään. Yöllä oli taas useampi ripulivaippa vaihdettu, eli sama meno jatkuu edelleen. Lääkäri oli sitten aamulla todennut, että tuskin se maito on nyt kuitenkaan syynä, joten saadaan taas antaa pojalle tuttua korviketta, jos hän sitä suostuu syömään. Parempi, että syö edes sitten sitä, kun ei mitään. Lääkäri oli myös sanonut, että yrittää vielä miettiä, mitä kokeita voisivat ottaa, koska nää oireet ei kuulemma sovi oikein mihinkään sairauteen tai tartuntaan..
Koko tänä päivänä ei Alek syönyt juuri mitään. Edes maito ei kelvannut. Viimeksi hän söi klo 16.35 10ml ja sen jälkeen myöhemmin yhden hirssinaksun, minkä oksensi saman tien ulos. Koko illan Alek oli ihan voimattoman ja kipeän oloinen ja näköinen. Kuumetta mitattiin, oli vain lämpöä ja sai sitten lääkettä ja vähän ajan päästä poika menikin yöunille. On niin kamalaa, kun meidän aina niin iloinen ja hyväntuulinen poika on yhtäkkiä niin huonona :'(

Saa nähdä, mitä alkuviikko tuo tullessaan, kun verikokeiden ja kakkanäytteiden tulokset tulevat. Palaan asiaan heti, kun vaan mahdollista :) 
Onneksi oon huomennakin vielä vapaalla, niin saan olla Sinin ja Alekin luona enemmän <3


- Annina


keskiviikko 10. tammikuuta 2018

Voi kakka


Siis en voi käsittää, mikä Alekin vatsan laittaa niin löysälle, että kakka kun tulee, niin se on ihan sellasta sinappimaista vauvakakkaa ja sitä tulee useamman kerran päivässä. Ennen kuitenkin tuotos on ollut ihan kiinteää ja vaan pari kertaa päivässä.. Ollaan mietitty, mitä sellaista Alek on voinut syödä, mikä olisi voinut tän aiheuttaa, mutta kun ei oikeesti vaan keksitä. Mitään uutta poika ei nyt ole syönyt ja aiemmin ei tosiaan tälleen ole ollut tai ei ainakaan näin pitkään.
Ainoa asia, mikä uutena on tullut, on tavallinen viili, jota hän sai parina päivänä maistaa ihan sellaiset teelusikalliset. Sitäkään ei tosin ole nyt enää saanut enempää ja silloin, kun viiliä maistoi, oli kakka vielä ihan normaalia kumpanakin päivänä ja vielä muutaman päivän sen jälkeenkin. Ollaan mietitty, voiko toi viili sitten kuitenkin olla syynä löysään vatsaan, vaikka tää alkoikin vasta useampi päivä viilin maistamisen jälkeen. Kun kyllähän joku ruoka-aine allergiakin saattaa näkyä/oireilla vasta parin viikon jälkeen eikä heti. Ja jos viili on tässä nyt syyllinen, niin voiko vatsa olla näin pitkään löysällä? Siitä on nyt siis ehkä viikko tai vähän reilu, kun viiliä ensimmäisen kerran sai maistaa..
Muuten Alek on ihan täysin oma itsensä eikä mitenkään kipeän oloinen tai mitään.

Alekilla on 16.1. aika refluksilääkärille, niin samallahan tietty saa tästäkin kyseltyä..
Refluksi oireet on ollut nyt pidemmän aikaa jo tosi vähissä, mutta jatkuva nenän hierominen ja korvien repininen täytyy nyt selvittää. Ollaan myös huomattu, että possu aiheutta pahat refluksi oireet, ruoka nousee jatkuvasti ja hän huutaa kivusta aivan järjettömästi. Uskon siis, että noi kaks muutakin oiretta johtuu refluksista ja halutaan nyt saada "pahikset" jotka tota aiheuttaa, kiinni. Jospa siis siellä selviäisi jotain.

- Sini

sunnuntai 7. tammikuuta 2018

Suuria suunnitelmia

Ollaan aloitettu puhumaan toisesta lapsesta. Milloin aloitettaisiin yrittäminen ja kumpi toisen lapsen tulisi tällä kerralla synnyttämään. Alkuperäinen ajatus oli, että mulle tehtäisiin hoidot ja mä synnyttäisin toisen lapsen, mutta nyt on tullut pieni ja vaikuttava mutta matkaan.. Mulla on kuulo ollut huonompaa jo pidemmän aikaa, joten tutkimuksissa olen ravannut syksystä alkaen ja edelleen odotan tuloksia verikokeista lääkäriltä. Mulla on siis tähän mennessä diagnosoitu sensorineuraalinen kuulonalenema kummassakin korvassa. Se on vika, joka on saattanut mulla olla koko ajan, mutta vasta nyt aikuisemmalla iällä on alkanut oireilemaan. Olen yrittänyt tässä selvitellä, voiko tämä vika olla periytyvä, koska siinä tapauksessa mä en halua enkä voi raskautua. En halua ottaa riskiä, että lapsellakin mahdollisesti olisi jonkunlainen kuulovika. Mulla oli tarkoitus myös lahjoittaa munasoluja, mutta en nyt varmaan siihenkään uskalla ryhtyä tän vian vuoksi. Kuulolääkäri ei täysin poissulkenut periytyvyys asiaa, sanoi sen voivan periytyä tai sitten ei. Kävin verikokeissa, josta suurin riski periytyvyydestä selviää, mutta sekään ei mun käsityksen mukaan ole täysin varmaa. Parasta siis vaan jättää haaveet munasolujen lahjoittamisesta tai raskautumisesta. 

Nyt siis päätettiin, että Sinille tehdään hoidot ja hän synnyttää meidän toisenkin lapsen Sini soitti tossa joulukuussa klinikalle ja kuulema tän kuun puolessa välissä meille tilataan olkia ja sitten niiden saavuttua suunnitellaan inseminaatio. Suositus kuulema on odottaa vuosi synnytyksestä, ennen uutta raskautta, mutta koska kierto osuu tän kuun loppupuolelle, niin sittenhän synnytyksestä tosiaan on kulunut lähes vuosi. Toivotaan kovasti, että saataisiin jo tästä seuraavasta kierrosta inseminaatio.

Nyt ollaankin tikuteltu oviksia ahkerasti :) Tilattiin myös uusia ovistestejä sekä raskaustestejä odottelemaan uutta kiertoa. 

Myös tarvittavat vitamiinit sekä Gelee Royal on otettu uudelleen käyttöön. On niin hullua, että taas alkaa alusta kaikki, mitä pari vuotta sitten käytiin läpi. Odotetaan kyllä innolla tulevaa ja toivotaan todella, että kaikki sujuisi suunnitelmien mukaan. 

- Annina

perjantai 5. tammikuuta 2018

Uusi vuosi

Kuten ei edellisinä vuosinakaan, niin ei myös nytkään juhlistettu vuoden vaihtumista mitenkään suureellisesti juhlien. Aatto päivänä käytiin mun vanhempien luona syömässä ja nähtiin siellä myös mun isovanhempiakin. Touhuiltiin Alekin kanssa, syötiin hyvin ja oltiin vaan. Hyvissä ajoin iltapäivällä lähdettiin kuitenkin kotiin, koska koirat piti saada ulkoilutettua ennen ensimmäisten ilotulitteiden paukkumista. Meillä koirat ei onneksi vielä ainakaan ole olleet moksiskaan raketeista, mitä nyt yksi niille vähän haukahtelee, mutta ei muuta. Ei tietenkään toivota koirien alkavan pelkäämäänkään, joten mieluummin käytetään ne ajoissa ulkona ja seuraavaksi vasta myöhään illalla/yöllä, kun pahimmat pamaukset on menneet.. 
Kuuden aikoihin lähdettiin Alekin kanssa lähistölle katselemaan ensimmäisiä ilotulitteita. Kovin paljoa ei vielä silloin mitään taivaalla näkynyt, mutta muutamia kuitenkin. Alek istui vaunuissa kuulosuojaimet korvilla ja osoitteli taivaalle :D Puolisen tuntia ulkona käveltiin, kunnes sitten tultiin takaisin sisälle. Alek ei välittänyt yhtään, vaikka välillä pamahtelikin ulkona. Meidän uuden vuoden ilta sujui hyvin Alekin leikkejä ja touhuja seuraillessa ja välillä käytiin ikkunasta katsomassa taivaalla näkyviä raketteja. Laitettiin Alek hyvissä ajoin nukkumaan ja loppu ilta sitten katsottiin leffaa ja herkuteltiin.  Siinähän se uusivuosi sitten meni ja tää on meille oikein hyvä tapa viettää sitä, ei kaivata mitään suuria juhlia! :) 


-Annina

maanantai 1. tammikuuta 2018

Vuosi 2017


Kulunut vuosi on ollut ehdottomasti ihanin ja ikimuistoisin. 
Vuosi toi mukanaan paljon jännitystä, odotusta, pelkoa, uuden oppimista ja suuren määrän rakkautta. 

Tammikuussa jännitettiin ja odotettiin uuden tulokkaan syntymistä. Odotus palkittiin helmikuussa, kun meille syntyi täydellinen pieni poika. Syntymästä seuraava viikko oltiin sairaalassa, kun Alekin suolisto ei lähtenyt kunnolla toimimaan. Sen viikon aikana huoli pienestä oli suuri ja pelko oli myös läsnä usein. 

Maaliskuussa vietettiin ristiäisiä ja poika sai täydellisen nimen! 

Toukokuussa vietettiin meidän ensimmäistä äitienpäivää <3

Kesä-heinäkuun vaihteessa saatiin kotiin päätös adoptiosta ja niin vaan mustakin tuli Alekin vanhempi ihan mustaa valkoisella <3
Kesäkuussa sain myös uuden työpaikan ja me muutettiin uuteen asuntoon.

Marraskuussa Alek nousi seisomaan ensimmäisen kerran tukea vasten ja nyt joulukuussa hän oppi vihdoin ja viimein konttaamaan sekä istumaan! 

Tänä vuonna vietettiin meidän ensimmäistä joulua lapsiperheenä! :)



- Annina