keskiviikko 7. helmikuuta 2018

Askel eteenpäin

Maanantaina tuli vihdoin koepalojen tulokset. Ohutsuoli on todella tulehtunut, paksusuolessa ja peräsuolessa on myös pientä tulehdusta. Diagnoosia ei vielä saatu, mutta suolisto kuulemma näyttää hyvin samanlaiselta, kuin keliaakikolla..
Otettiin joku toisenlainen keliakiakoe sekä verikokeilla poisluettiin myös autoimmuunisairauksia. Tulokset oli negatiivisia. Tän kuun lopussa patologeilla on tapaaminen, jossa keskustelevat tästä Alekin tapauksesta yhdessä lääkärien kanssa. Jospa viimeistään silloin jotain selviäisi..
Korviketta Alek on saanut nyt 15ml/3h ja maanantaista alkaen on saanut syödä lisäksi myös päärynäsosetta. Eilen sai myös peruna-porkkanasosetta ja mangoa :)
Soseet maistuvat ja itku tulee, kun loppuu, mutta korvike ei kelpaa.. Se täytyy sekoittaa soseen sekaan, jotta sen saa menemään :D
Suunnitelma ruoan suhteen on, että ensin hedelmäsoseita, sitten kasvissoseita ja sitten mukaan lisätään myös kanaa. Ruokavalio on nyt sitten maidoton, gluteeniton ja munaton.
Tiistaina alkoi myös ravinneliuoksen tauottaminen. Tätä kyllä jännitettiin kovasti, koska katetriin piti taas laittaa ainetta, joka estää katetrin tukkeutumisen ja siitähän seurasi se anafylaktinen shokki edellisellä kerralla.. Tällä kertaa ei tietenkään samaa ainetta laitettu, vaan se korvattiin hepariinilla ja luojan kiitos, mitään ei tapahtunut!!
Tiistaina siis Alek oli 4h ilman ravinneliuosta ja pikkuhiljaa aikaa pidennetään. Tänään Alek on 6h ilman ravinneliuosta. Lääkäri antoi luvan, että taukojen aikana voi lähteä sairaalastakin käymään vaikka kotona tai missä vaan!! Sunnuntaina siis saadaan juhlia suuremmin pojan 1v synttäreitä, kun kotiin pääsee 6h ajaksi! <3

Vaikka vieläkään ei diagnoosia ole, on tää kotiin pääseminen hetkeksikin iso askel eteenpäin! :)

-Annina

3 kommenttia:

  1. Tosi kiva kuulla, että pieniä edistysaskelia on tapahtunut ja Alek saa päivittäin vapautta piuhoista. Toivottavasti lääkäreiden ja patologien päät ovat viisaat loppukuusta.

    Mukavia juhlia koko perheelle!

    VastaaPoista
  2. Ihana kuulla, että siellä ollaan vähän parempaan päin! Toivottavasti diagnoosi ja hoitokeinot löytyisivät pian. :) Mukavia juhlia teille!

    VastaaPoista
  3. Ihania uutisia ja piristystä pitkiin päiviin :) Meidän huonetoveri Lastenklinikalla kävi aina päivät 12 tuntia kotona ja tuli yöksi yöksi kiinni piuhoihin saamaan ravinneliuosta. Toivottavasti kuitenkin pääsitte piakkoin kokonaan irti letkuista ja pääsisitte elämään kotiin yhdessä piuhatonta normiarkea! Nuo maidottamat litkut ovat kyllä aika kamalan makuisia (oma poikaseni ei paremmasta tiedä niin hyvin uppoaa), joten ymmärrän hyvin Alekin protestia. Toivottavasti maha ja suolisto alkaa pikkuhiljaa toipumaan ja kestämään isompia sosesatseja. Mukavia synttärijuhlia!

    VastaaPoista