Vihdoin

Kyllä, vihdoin se päivä koitti, päästiin kotiin!

Maanantaina odoteltiin kärsimättöminä lääkärin kiertoa, hoitaja tuli kymmenen aikaan sanomaan, että klo 12 tulee gastroenterologi osastolle ja käy siinä meidän kanssa juttelemassa. Siinä sit yritettiin aikaa tappaa, käytiin aamupalalla (siis minä ja Alek) kanttiinissa ja sieltä tullessa mentiin leikkitoiminnan tädin kanssa käymään leikkiosastolla lastenklinikan puolella katsomassa paikkoja. Siinä onneks aikaa menikin sit ihan hyvin ja palatessa huoneeseen ei kauaa mennytkään, kun gastroenterologi tuli. Käytiin läpi jatkosuunnitelma: Keskuslaskimokatetri poistetaan ensiviikon maanantaina, aikoivat soittaa kelloajan ja ohjeet vielä tällä viikolla, samalla ottavat painon. Sitten täytyy käydä neuvolassa painokontrollissa, meillä sattuu olemaan 1v neuvola sopivasti 13.3. joten sieltä sitten lähettävät Alekin gastroenterologille painon ja pituuden. Kuukauden päästä, eli maaliskuun lopussa käydään gastroenterologin vastaanotolla ja reilua viikko ennen sitä täytyy pitää kolmelta peräkkäiseltä päivältä ruokapäiväkirjaa, joka täytyy viikkoa ennen tapaamisaikaa lähettää se sähköpostilla ravitsemusterapeutille. Lopuksi vielä toukokuussa tähystetään uudestaan ja katsotaan missä jamassa suolisto sillon on, jos näyttää hyvältä, lähdetään pikkuhiljaa purkaa nykyistä ruokavalioa (maidoton, gluteeniton (ei edes kauraa tai vehnätärkkelystä) ja munaton). Siinä siis meidän lähi kuukausien suunnitelmat.
Kysyin gastroenterologilta, että kauanhan meidän täytyy vielä olla sairaalassa, hän vaan tokaisi, että hoitaja tulee kohta kertomaan tarkemmin. Meni aikaa ja hoitaja tuli, kysyin saman häneltä, mutta ei hän kuulema tiennyt yhtään, sanoi hakevansa osastonlääkärin käymään siinä. Lopulta lääkäri tuli ja sanoi että päästään kotiin! Katetri jätettiin paikalleen, jos tulisikin takapakkia ja sitä vielä tarvittaisi.

Nyt ollaan oltu pari päivää kotona ja ollaan kyllä nautittu! Onneksi Alek nyt syö hyvin ja voi muutenkin hyvin, vielä kun joisi vähän enemmän, mutta eivät ainakaa olleet sairaalalla huolissaan juomisesta. Kuinkahan paljon tän ikäisen pitäisi päivässä juoda vettä?

Tänään myös vihdoin päästiin käymään 1v kuvauksissa! Käytiin samalla kuvaajalla, jolla käytiin joulukorttikuvissakin, eli Tea J. Photographylla Nummelassa :) Nähtiinkin facesivuilla jo pari kuvaa Alekista ja apua kuinka täydellisiä kuvia sieltä on tulossa!

- Sini

Toinen lapsi

Jo ennen Alekia on meille ollut selvää, että halutaan ainakin kaksi lasta. Jos vaan suinkin mahdollista, niin mahdollisimman pienellä ikäerolla, jolloin lapsista olisi toisilleen seuraa ja he ymmärtäisivät toisiaan hyvin (ainakin toivottavasti). Sinillä on suuri ikäero omiin sisaruksiinsa ja koska sisaruksista ei sillä tavalla oo ollut seuraa ja ovat muuttaneet pois jo, kun Sini oli sen ikäinen, että ois kaivannut leikkikaveria, ni hän tietää miltä tuntuu olla tavallaan ainut lapsi. Halutaan, että Alek saa sisaruksen, jonka kanssa jakaa niin normi kotipäivät, kun lomamatkojen ilot :)
Kun Alek syntyi, päätettiin että ei kiirehditä toisen lapsen yrittämisen aloituksessa, vaan nautitaan ja keskitytään täysin Alekin vauva-aikaan. Alkuperäinen suunnitelma oli, että toista lähdettäisiin yrittämään vasta sitten, kun Sinikin olisi ollut hetken aikaa töissä ja saataisiin rahaa säästettyä hoitoihin.. 
Varsinaisesti vauvakuumetta ei meillä ole ollut, mutta kieltämättä nyt kun on lähiaikoina lukenut paljon raskausuutisia Facebookin vauva ryhmissä, on toive toisesta lapsesta tullut vahvemmaksi.
Se oli loppuvuodesta, kun puhuttiin toisesta lapsesta ja päätettiin aloittaa hoidot alkuvuodesta. Nythän siis suunnitelmat muuttuivat siitä alkuperäisestä, mutta se ei haittaa. Ajateltiin, että jos nyt aloitetaan hoidot, niin olisi ehkä mahdollista saada Alekille sisarus ennen, kun Alek täyttäisi 2-vuotta. Ikäeroa ei näin ollen paljoa tulisi. Myös rahallisesti tää on järkevä päätös, mä saan suurempaa palkkaa, kun Sini ja Sini tulee saamaan saman rahan äitiyslomalla, mitä Alekista sai.

-Annina

Inssi

Piinaavat piinaviikot on täällä taas, nimittäin eilen meillä oli inssi! Aamulla pähkäiltiin ovistestin tulosta ja soitettiin klinikalle. Meidät pyydettiin varmuuden vuoksi ultraan, niin saatiin tilanne selville.
Ultrassa näkyi 18 mm follikkeli vasemmalla puolella ja paksu, hyvä limakalvo. Ovista ei kuitenkaan ollut vielä ihan tapahtunut. Varmuuden vuoksi Sinille pistettiin Pregnyl pistos ja sitten vaan odoteltiin pari tuntia inssiä. Mä menin töihin hetkeksi ja Sini vaunutteli Alekin kanssa kaupoilla ja kävi syömässä. Myöhemmin päivällä käveltiin taas takaisin klinikalle inssiin.
Onneksi olen töissä kertonut tästä asiasta, niin ei tarvinnut keksiä mitään syitä poissaololle ja sain olla inssissä mukana. 

Nyt sitten vaan odotellaan ja odotellaan, kunnes kaksi viikkoa on täynnä! Eiköhän se aika tällä kertaa nopeasti mene, kun ajatukset ei vaan ja ainoastaan ole testituloksissa :)

- Annina

Hyvää kuuluu

Vieläkään ei olla saatu diagnoosia, mutta tilanne on tällä hetkellä ihan hyvä kuitenkin. Ravinneliuoksen määrää on vähennetty ja Alek saa nyt olla 12h siitä tauolla. Taukojen aikana saa käydä kotona tai tehdä mitä ikinä haluaakin :)
Onkin ollut ihanaa, kun on saatu viettää aikaa yhdessä kotona <3
Koiratkin nauttii, kun niiden ei ihan koko päivää tarvitse olla yksin.
Alekin ripuli on toistaiseksi ainakin loppunut! Edelleen kakka on löysähköä, muttei enää pelkkää vettä. Se on hyvä! Soseista parhaiten uppoaa hedelmät. Ruokaisampia soseita on syönyt tosi huonosti ja se korvike, mitä pitää pojalle juottaa, ei kelpaa ollenkaan. Sen saa menemään vain sekoittamalla soseen sekaan. Ei enää edes yritetä juottamalla sitä antaa, pääasia että sitä saa menemään kuitenkin. Paino on onneksi lähtenyt nousemaan.
Vielä kun toi syöminen alkaisi kunnolla sujumaan, niin päästäisiin tosta ravinneliuoksesta kokonaan eroon.. Saa nyt nähdä.
Sairaalassa olon aikana meidän pojasta on kasvanut hyvää vauhtia taapero. Alek nousee karhukävely asentoon ja usein myös kokeilee seisomista ilman tukea. Pari ihan tosi pientä askelta on ottanut, kun ollaan avustettu hieman, mutta ei vielä sen enempää. Uusia tavujakin on tullut, mutta ei sanoja.
Uskomatonta, miten hienosti Alek on jo kaikenlaista oppinut, vaikka ei ole kunnolla pystynyt mitään harjoittelemaan!
Meidän reipas, pieni taapero <3

Tähän loppuun vielä kerron, että toisen lapsen yrittäminen on nyt alkanut vihdoin! Maanantaina käytiin klinikalla hoidon suunnittelussa ja jo huomenna (perjantaina) olisi tarkoitus tehdä inssi!!

- Annina

Askel eteenpäin

Maanantaina tuli vihdoin koepalojen tulokset. Ohutsuoli on todella tulehtunut, paksusuolessa ja peräsuolessa on myös pientä tulehdusta. Diagnoosia ei vielä saatu, mutta suolisto kuulemma näyttää hyvin samanlaiselta, kuin keliaakikolla..
Otettiin joku toisenlainen keliakiakoe sekä verikokeilla poisluettiin myös autoimmuunisairauksia. Tulokset oli negatiivisia. Tän kuun lopussa patologeilla on tapaaminen, jossa keskustelevat tästä Alekin tapauksesta yhdessä lääkärien kanssa. Jospa viimeistään silloin jotain selviäisi..
Korviketta Alek on saanut nyt 15ml/3h ja maanantaista alkaen on saanut syödä lisäksi myös päärynäsosetta. Eilen sai myös peruna-porkkanasosetta ja mangoa :)
Soseet maistuvat ja itku tulee, kun loppuu, mutta korvike ei kelpaa.. Se täytyy sekoittaa soseen sekaan, jotta sen saa menemään :D
Suunnitelma ruoan suhteen on, että ensin hedelmäsoseita, sitten kasvissoseita ja sitten mukaan lisätään myös kanaa. Ruokavalio on nyt sitten maidoton, gluteeniton ja munaton.
Tiistaina alkoi myös ravinneliuoksen tauottaminen. Tätä kyllä jännitettiin kovasti, koska katetriin piti taas laittaa ainetta, joka estää katetrin tukkeutumisen ja siitähän seurasi se anafylaktinen shokki edellisellä kerralla.. Tällä kertaa ei tietenkään samaa ainetta laitettu, vaan se korvattiin hepariinilla ja luojan kiitos, mitään ei tapahtunut!!
Tiistaina siis Alek oli 4h ilman ravinneliuosta ja pikkuhiljaa aikaa pidennetään. Tänään Alek on 6h ilman ravinneliuosta. Lääkäri antoi luvan, että taukojen aikana voi lähteä sairaalastakin käymään vaikka kotona tai missä vaan!! Sunnuntaina siis saadaan juhlia suuremmin pojan 1v synttäreitä, kun kotiin pääsee 6h ajaksi! <3

Vaikka vieläkään ei diagnoosia ole, on tää kotiin pääseminen hetkeksikin iso askel eteenpäin! :)

-Annina

Takapakkia

Perjantaina iltapäivällä koettiin jotain sellaista, mitä ei kukaan vanhempi halua kokea tai edes ajatella. Sini laittoi mulle töihin viestiä, että nyt täällä tapahtuu jotain kamalaa, Alek ei saa henkeä!
Sillä hetkellä soitin Sinille, että mitä siellä tapahtuu ja mitä mä just luin. Sydän meinasi hypätä kurkkuun, kun Sini itkien kertoi tapahtuneesta. Sillä samalla hetkellä otin taksin ja riensin sairaalalle.
Alekin keskuslaskimokatetriin oltiin juuri laittamassa ainetta, mikä estää veren hyytymisen ja katetrin tukkeutumisen.. Yhtäkkiä Sini huomasi, kuinka Alek alkoi kakomaan ja poika muuttui sinertäväksi. Alek ei hengittänyt. Hoitaja hälytti lisäapua, jolloin huone täyttyi hoitajista ja lääkäreistä. Tilanne oli jo parempi, kun mä saavuin, Alek oli tajuissaan ja hengitti itse.
Epäiltiin anafylaktista reaktiota (shokkia), todennäköisesti johtui tosta aineesta, mikä katetriin laitettiin.
Hetken päästä Alek lähdettiin siirtämään teho-osastolle, me tietysti lähdettiin mukana. Meidät ohjattiin vanhempien huoneeseen, kunnes Alek on valmis toisessa huoneessa. Me odotettiin ja odotettiin, aika ei tuntunut menevän eteenpäin ollenkaan. Sitten hoitaja tuli kertomaan Alekin tilanteesta ja mainitsi taas ton shokin. Kertoi myös Alekin voinnista, mikä oli sillä hetkellä ihan hyvä. Jäätiin vielä odottamaan, ennen kuin päästiin Alekin luokse.
Kun vihdoin meidät haettiin pojan luokse, nähtiin Alek nukkumassa happimaski päällä ja hän oli erilaisten piuhojen ympäröimänä. Anestesialääkäri tuli sitten meille kertomaan lisää ja piti todennäköisenä syynä tapahtuneelle sitä anafylaktista reaktiota. Ihmetteli sitä kyllä paljon, eikä kuulemma koskaan ole kuullut, että kukaan olisi saanut mitään oireita tosta aineesta mitä katetriin laitettiin..
Sitä ainetta siis ei nyt vastaisuudessa käytetä, mutta on olemassa toinen vastaava aine, jossa on suurempi verenvuotoriski ja siksi sitä harvemmin käytetään näin nuorilla (ainaki näin ymmärsin). Lääkäri siinä mainitsi, että jos vaihtoehtoina on tää anafylaktinen reaktio tai mahdollisesti suurempi verenvuotoriski, on jälkimmäinen pienempi paha.. Mutta huomenna vielä Sini juttelee Alekin oman lääkärin kanssa tästä ja katsotaan mitä nyt tehdään, koska toi mahdollinen verenvuotoriskikään ei houkuta.
Illan aikana happimaski saatiin pois ja pikkuhiljaa myös adrenaliinia vähennettiin, niin että aamuyöllä se lopetettiin kokonaan.

Eilen Alek pääsi teholta pois ja illalla juhlittiin pienesti pojan 1v synttäreitä. Alek sai muutaman lahjan ja ilmapallon. Ihana, kun myös täältä sairaalasta oli Alekia muistettu lahjalla, mikä sisälsi marttojen kutoman peiton sekä pienen pehmolelun.
Toivottavasti ens viikonloppuna saatais juhlia synttäreitä vähän isommin kotona!

-Annina